კბილების მკურნალობა - 300 კილომეტრი. როგორც სოფელში არსებობს აუტიზმის მქონე ქართველი ბიჭუნა,

9-летний Игорь живет в деревне Ўза Буда-Кошелевского района. У малыша — большая дружная семья и особый внутренний мир, который взрослые называют «аутизм». В Минске для «маленьких принцев» создаются группы в садах и школы с инклюзивным обществом. На селе же даже полечить зубы — проблема, и чтобы ее решить, нужно ехать за 300 километров — в Минск.

Свобода побеседовала о жизни обычной деревенской семьи с необычным мальчиком.

Пошел в садик, говорить лучше не стал — замолчал

ოჯახში ტატიანა и Сергея Ісакавых четверо детей. Старшим — 18, 23 и 24 года. Младшему Игорю — девять. Беременность проходила нормально, развивался он как все дети — «пошел, сел, начал говорить». Были проблемы с маўленьнем. Но врачи успокаивали: мальчики развиваются позже, подрастет — заговорит. Когда малышу было два года, мать вышла на работу, Игорь пошел в детский садик. Но разговаривать лучше малыш не начал, наоборот — замолчал. Родители начали тревожиться, поехали к нэўроляга. Потом — до психиатра, лягапэда и сурдоляга. Психиатр сказал: «Извините, у вас аутизм».

Сяргей Ісакаў з сынам Ігарам
Сергей Исаков с сыном Игорем

Мир перевернулся. Родители начали строить жизнь по-новому, так, чтобы в центре его был особый мальчик. Решили переехать из села Широкое — оттуда трудно добираться в Буда-Кошелево и Гомель. Взяли кредит, начали строить дом в Ўзе — там ближе до Гомеля, лучше с транспортом. Бросились искать информацию о диагнозе, специалистов, ответы на вопрос «Как с этим жить?». Теперь мать все время с сыном. Отец Сергей работает слесарем на сельскохозяйственном предприятии.

В будни — учеба в корректирующим центре. Дома — шахматы, гонки на компьютере, аўдыёказкі

Первый раз, когда Игорю было три года, он поехал с матерью на две недели в областную детскую больницу медицинской реабилитации.

«Первая поездка была ужасная. Игорь не любит шума — сразу закрывает ладонями уши. Там чужие люди в белых халатах — у него истерика. Три недели там носила его на руках — он пытался убежать из здания. Во второй приезд он уже понял, что его никто трогать не будет, и более-менее привык», — вспоминает Татьяна.

Теперь они ежегодно проходят там реабилитацию. В будни в школьный время за Игорем и детьми с такими же особенностями из Буда-Кошелево приезжает автобус. Дети едут на занятия в центр коррекционно-разьвівальнага обучения и реабилитации.

Тацяна Ісакава
Татьяна Исакова

«Наши дети очень любят ездить. У каждого в автобусе свое место. Они любят порядок, чтобы все было так, как им удобно», — говорит Татьяна.

Игорь любит компьютерные игры, сам их скачивает из интернета. Пройдет 43 этапы, надоест — удаляет. Одна из любимых — гонки Need for Speed.

«В этой игре по одному направлению сделаешь два круга — и финиш. Игорь же перекинул клявіятуру так, как ему удобно, разьвярнуў машину — и тогда игра не заканчивается, можно гонять до бесконечности. Один врач в Минске сказал: „А что, так можно было? Я не знал“», — смеется мать.

Игорь любит расставлять шахматные фигурки. Но ходить с ними — не. Расставил — и именно так они должны стоять. Это же касается других вещей. Как он положил, поставил — то уже никто не должен переставлять.

Услышал скрипку — и завис

Раньше Игорь не любил, когда мать пела, хотя у Татьяны абсолютный слух. Закрывал рот. Не хочет малыш, чтобы мать читала — закрывает книжки или скрывает. Аўдыёказкі ему понравились. Его любовь — классическая музыка. Особенно скрипка. Как-то в корректирующим центре был концерт.

«Игорю трудно даются утренники, начинает кричать или идет оттуда. А как услышал скрипку — просто завис! Та девочка из музыкальной школы еще дополнительно заиграла ему на скрипке — сидел очарованный, как мышь под веником», — вспоминает Татьяна. Она надеется, что когда-то Игорь освоить чтение. Ради этого в семье подпишут все: плиту, холодильник, рис, стол, стул, сахар…

Ігар
იგორ

Если за рубежом такие дети могут закончить университет, устроиться на работу, то у нас пока они просто «инвалиды».

«Есть же за рубежом программы для них, курсы, адаптация. И для родителей тоже. Нас тоже надо всему учить. Вот мы занимались размалёўкамі с ним. Карандашами он не захотел рисовать — они царапают бумагу. Флямастэры — скрипят. Пробовали акварельной мелом — но раз-два, и забросил это. Начал прятать мел», — говорит Татьяна.

Дети не больны, они просто «не от мира сего»

К нашей беседе присоединяется Светлана Худоева. Она также живет в Ўзе. В ее 8-летнего Антона — аутизм, четвертая степень утраты здоровья. Он не говорит.

«А вот латинскими буквами — пишет! Увидеть где надпись на английском языке — тут же перепишет его. Первое слово, которое он написал, было Hollywood! Ему латинские буквы почему-то лучше даются, чем кириллические», — улыбается женщина.

Сьвятлана Худоева
Худоева Светлана

Она уверена: такие дети не больные, они просто «не от этого мира, особые». У них все особенное, даже график, под который подпрягается вся семья. Малыш не спит иногда трое суток — и все не спят. Было такое, что Антон убегал из дома. Отвернется мать на минутку — и ищи тогда. Малый падлез под ворота и убежал. Нашли у железной дороги.

Loading ...

«А какой у него нюх на сладкое! Нет такого укрытия, чтобы он не нашел конфеты», — смеется Светлана.

Антон любит музыку и мультики. Если какой-то мультфильм или фрагмент понравится — будет крутить его целый день. Он настаивает, чтобы мать и старший 10-летний брат танцевали под мелодии из мультиков.

«Танцуем с сыном! Отец наш приехал с рейса, говорит: что это у вас такое? Танцы у нас. Такая особенность. У нас все особенное», — говорит Светлана.

Тацяна Ісакава і Сьвятлана Худоева
Татьяна Исакова и Светлана Худоева

Малыш ест только то, что считает нужным. Суп не любит. Борщ может есть, но только тогда, когда свеклу порезанные кубиками, не на терке. Колбаса должна быть только в виде маленьких жареных кусочков. Антон не любит одежды с пуговицами, потому ненавидит рубашки.

Такие дети быстро растут. То, что носили весной — уже осенью не ўзьлезе. Пенсия — около 200 рублей. Еще столько же государство платит за уход. Всего — четыреста. «Одно спасение, что муж хорошо зарабатывает — он дальнобойщик. А так я не знаю, что бы и делала. Это просто нереально выжить на такие деньги», — вздыхает женщина. Работать она не может — Антон нуждается в ежеминутном уходе.

Ехать за 300 километров, чтобы полечить зуб

Больной вопрос для детей и родителей — зубы. Такая проблема и у Игоря, и у Антона. Ни в Буда-Кошелево, ни в Гомеле малым не могут помочь. Лечить зубы таким детям нужно под общим наркозом, а в райцентре нет таких возможностей.

В Гомеле в прошлом году дали направление на Минск, в республиканскую стаматалягічную поликлинику. А это около 300 километров. Для Игоря и Антона любой выход из зоны комфорта — шок и стресс. Вокруг много чужих людей, новая информация. Малыши быстро устают, начинают капризничать, кричать. Люди не понимают — начинают ссориться, усовестить детей и родителей.

«„Ай-яй-яй, как тебе не стыдно, такой взрослый мальчик!“ Каждому не объяснишь, что он аутист. Люди у нас пока не принимают таких детей», — говорит Татьяна.

Дороги очень зьнясільваюць Игоря. В поезде ехать долго, он устает. В городах он любит бывать, особенно на рынках, где на открытых прилавках лежат игрушки или что-то сладкое. Родители смотрят за ним в четыре глаза, но иногда малыш что-то может прихватить с прилавке или ткнуть пальцем. Начинается насилие. Родители пытаются оправдываться — люди поджимают губы.

«„Для чего вы инвалида вывели сюда?“ — говорят. Ну, а что делать? Детей же нужно социализировать, и чем раньше — тем лучше для них», — говорит Татьяна.

«Должны быть какие-то способы, чтобы помочь такому ребенку!»

В прошлом году они съездили в Минск. Добирались до столицы на поезде, с приключениями. Удалось полечить зубы под общим наркозом. Но не все. Сейчас снова начались проблемы. Потому снова нужно ехать в район, потом — в область, брать направление, записываться на очередь, ехать в Минск.

Ігар зь сястрой
Игорь с сестрой

«В столице нам говорили: вам должны лечить зубы в Гомеле. Но что-то не выходит пока. Говорят — он у вас сидеть не будет, мы ничего не можем сделать. Да и общий наркоз часто давать? Нам врач сказал: анэстэзія — это маленькая смерть. Должны же быть какие-то способы, чтобы помочь такому ребенку!» — говорит Татьяна.

Ее односельчанка Светлана говорит, что проблемы не только со стоматологом. Попасть к врачу в районной поликлинике тоже непросто, если в очереди сидят тридцать человек. И хотя таким детям можно идти без очереди, но «стыдно было мне проситься с большим мальчиком, когда доктора ждали матери с грудными детьми». В результате Антон устал, рассердился, бросился на пол — лег отдохнуть. Снова — большие глаза у людей и осуждение.

Надежды — на возможности новой детской больницы

В детском отделении Гомельской центральной городской стаматалягічнай поликлиники подтвердили, что зубы детям с аутизмом лечат только в Минске, под наркозом, по направлению из Гомеля. Некоторые пытаются это делать без наркоза, но тогда нужно держать ребенка. Однако даже маленьких детей трудно удержать, и качество лечения существенно снижается. Ребенок будет вести себя беспокойно, получит эмоциональную травму, плёмба стоять не будет — намучаетесь и родители, и ребенок, а все зря.

В поликлинике отметили, что наркоза бояться не стоит. «Понятно, что наркоз вреден, но лучше так лечить, чем без него», — заверили там. Это касается не только аутистов. Много детей болеет на ДЦП, синдром Дауна, есть просто некантактныя дети.

Тем временем в Гомеле недавно открыли современную областную детскую больницу. На нее возлагают надежды родители особых детей и врачи-стоматологи. Именно в новой больнице планируется открыть такую услугу, как лечение зубов у детей под наркозом. Но еще нужно решить вопрос с оборудованием и специалистами.

Пока же Игорь с родителями вновь готовятся к нелегкой поездки в столицу.

svaboda.org

(სულ შეხედულებები: 20 სულ ახლახანს, XXX ვიზიტები დღეში)

შესაბამისი შეტყობინება:

Loading ...

დატოვე პასუხი

თქვენი ელფოსტის მისამართი გამოქვეყნებული არ იყო. აუცილებელი ველები მონიშნულია *